“东方卫视”.“新闻坊”联袂报道我院重症皮肤病患社会干预周年成果展

作者:上海江城医院皮肤科 http://www.njbdf.biz/ 更新时间:2014-11-26 来源:上海皮肤病医院

 “东方卫视”.“新闻坊”联袂报道我院重症皮肤病患社会干预周年成果展

 

     

     我国开展对癌症患者的心理健康干预已经有些年头,根据不同病种建立的各种心理干预办法也层出不穷,但在皮肤病领域尚属空白,面对顽固性皮肤病患者,除了医疗技术上给予支持以外,只能眼睁睁的看着各种就业、婚姻歧视等问题的蔓延,亟待建立科学规范的社会干预体系。近年来,以上海江城为代表的多家皮肤病专科医院意识到这一社会问题,首先面向全社会倡导拒绝歧视皮肤病人,并成立医生组,专项研究、探索一套完善的“皮肤病患者社会干预体系”,有多家医疗、心理咨询、慈善和公益志愿者机构联合为皮肤病患者提供医疗技术援助和社会帮助。

 

 

重症皮肤病患社会干预初见成果

  无歧视倡导亟待深入

  重症皮肤病患者社会干预热线开通一周年成果展暨反歧视LOGO首发式日前在上海江城皮肤病医院举行。活动共展出自去年11月份至今干预的重症皮肤病患者 三十余个,由公益组织、慈善人士、医疗机构、心理咨询机构等多方力量组成的社会干预项目,分别从技术治疗、心理疏导、患者家属亲友辅助抚慰、社会公益宣导无歧视等多种角度实施干预,已取得初步成果。

  中华医学会皮肤性病学分会权威数据显示,我国银屑病总患病率为0.59%,全国共约有800万患者,发病高峰在15~30岁之间;而同为顽固性皮肤病的白癜风,世界发病率为0.3%到3.9%,在我国约有1000万人病患,初发年龄15-39之间;常常被忽视的痤疮,在11—25岁的年轻人中发病率竟高达80%。如此之多的皮肤病患者,尤其是重症患者,他们在生活中,尤其是婚姻和就业方面常遭受各种歧视对待,为此他们很少出入超市、地铁等公共场所。在成果展上,记者见到了上海白癜风患者郑阿姨,她说,得了这种久治不愈的皮肤病之后,近十年时间,她都不敢去菜场买菜,无论春夏秋冬,出门尽量包裹得严严实实,因为实在接受不了身边各种异样的眼光。

  去年十一月份,宅医送公益组织和上海江城皮肤病医院就联合呼吁建立健全“重症皮肤病患者社会干预体系”,并开通干预热线400-066-1995,引起上海多家媒体关注。一年里,接到来自全国各地的患者咨询多达5000人次,大部分咨询内容集中在医生诊疗技术和心理辅导方面,发起单位江城皮肤病医院医生组成员顾昌林教授说:“像银屑病、白癜风、痤疮等顽固性皮肤病,给患者带来的不光是生理方面的痛苦,更多的是心理压力,社会需要营造一个充满爱的和谐氛围。而且,像银屑病和白癜风这样的皮肤病根本不会传染,但公众在不知情的前提下就很容易给他们施加精神压力!”

  据了解,我国在皮肤病心理健康干预治疗领域尚属空白,面对顽固性皮肤病患者,除了医疗技术上给予支持以外,对于各种就业、婚姻歧视等问题还无法从制度层面去干预疏导。江城皮肤病医院院长王会民对记者说,建立一个科学规范的社会干预体系,不是哪一家医院、哪一个公益组织所能办到的,因此,还需要更多的皮肤病专科医院和爱心人士加入进来,而深入实施层面也亟待需要全社会各方力量共同参与。

  为了推进该公益项目实施,众多患者在志愿者组织下,走上街头进行无歧视宣导,他们在上海南京路、五角场、外滩、陆家嘴、中山公园等地组织快闪活动,而脸上贴着的彩色“反歧视”LOGO标识也吸引了市民关注。在“反歧视”LOGO首发式上,记者看到,由橙、绿、蓝三色手拉手和眼睛组成的图案,分别代表温暖、和谐、胸怀,以此倡导全社会都要对重症皮肤病患者给予关爱,帮助皮肤病患者尽快恢复健康,重拾生活信心。

  全国首个重症皮肤病反歧视LOGO发布

  11月20日下午,一枚包含三只手,三只眼的特殊LOGO在上海江城皮肤病医院正式发布,据发布会相关工作人员介绍,这枚被称作是“社会皮肤重症患者反歧视LOGO”旨在号召人们对待皮肤病患者,“多一点关注,多一点帮助”。

  异样眼光,异样待遇

  “皮肤重症,莫过于银屑病和白癜风!”一位长期接触该类病人的护士向记者介绍,这两大顽疾可均导致患者面部皮肤损毁,如银屑病患者,皮肤不断脱屑,严重时,皮肤上就像满鳞甲一样;而病情严重的白癜风患者,由于局部皮肤黑色素细胞的脱失,脸上看起来就像是京剧里的”大花脸”,常人见了往往会敬而远之。

  值得一提的是,这些皮肤病并不不会传染,但公众在不知情的前提下就很容易给该类患者施加精神压力,使得他们无法像正常人那样出入超市、地铁等公共场所,尤其是在婚姻、就业等问题上常常受到歧视对待。

  根据中华医学会皮肤性病学分会的权威数据,我国银屑病总患病率为0.59%,全国共约有800万患者,发病高峰在15~30岁之间;而同为顽固性皮肤病的白癜风,在我国更是达到了1000万人病患,初发年龄在15-39之间。从发病人数来看,它相当于中国一座一线城市的居民数量,从发病年龄来看他们多处于青壮年,因此他们在婚姻、就业等方面的社会矛盾十分明显,“重症皮肤病患者反歧视LOGO”正是在这样的背景下诞生。

  “重症皮肤病患者社会干预体系”工作步入正轨

  去年十一月份,宅医送公益组织和上海江城皮肤病医院曾联合呼吁建立健全“重症皮肤病患者社会干预体系”并开通干预热线400-066-1995。经记者实访得知,在过去的一年中该热线面向全国各地重症皮肤病患者,累计通话5000人次,主要咨询内容集中在医生诊疗技术和心理辅导方面,接线员张某表示,诸如银屑病、白癜风等受职业歧视的患者向他们诉说的更多的是心理压力。

  11月16日,来自社会各行各业的志愿者再次联名倡议发起“关爱重症皮肤病患者”活动,宅医送全国公益联盟携上海江城皮肤病医院医护人员还走上街头,用“快闪”形式和志愿者签名活动发起倡导,以推进该公益项目的深入开展,帮助皮肤病患者尽快恢复健康,重拾生活信心。

 

  11月20日,“社会皮肤重症患者反歧视LOGO”正式发布,它意味着建立健全“重症皮肤病患者社会干预体系”的工作已经步入正轨。宅医送全国公益联盟志愿者杨梅介绍:“近年来,以上海江城为代表的多家皮肤病专科医院已充分意识到重症皮肤病患者的‘反歧需求’,纷纷加入到倡导拒绝歧视皮肤病人社会干预工作中来,并成立医生组,专项研究、探索一套完善的,利于患者身心健康的干预办法。今后,我们还将联络多家医疗、心理咨询、慈善和公益志愿者机构,整合各方资源,为皮肤病患者提供更大限度的医疗技术援助和社会帮助。”